烟台爱力罕见病公益中心介绍

烟台爱力罕见病公益中心创始人清昭，是烟台一名重症肌无力患者。2013年2月在北京市民政局注册国内第一家重症肌无力患者服务的5A级公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，以专职社会工作者、兼职、顾问、志愿者共同协作的模式工作，主要开展了人道援助、康复支持、社会融合、社群赋能、政策倡导、医学推动等工作，致力于解决重症肌无力等可治疗罕见病患者群体的社会问题。

2021年，清昭在烟台发起成立“烟台爱力罕见病公益中心”，致力于关爱烟台罕见病患者群体、患者群体自助互助，罕见病医疗卫生事业、医务社工服务、公众罕见病认知防治等工作。“烟台爱力罕见病公益中心”以北京爱力现有服务工作为基础，工作内容与服务模式较为成熟，但面临新环境的开创工作，需要具备创业者心态。

烟台爱力需要这样的你

认同：只要坚定，不怕没有同路人结伴同行；

担当：有胆识面对困境和挑战，也有勇气成就自己和他人；

活力：信奉“生命在于折腾”，让热情与心脏一起永动；

充电：我们是服务受益人的充电器、加油站、太阳能；

观点：独立的思想，成就独立的人格；

鼓掌：需要掌声，更喜欢为别人鼓掌；

沟通：真诚是一种迅速融入的能力；

螺丝钉：站得了演讲台，扛得了物料箱；

温暖：对人不对事，事情更有效；

换位：我不同意你的观点，但誓死捍卫你说话的权利。

志愿者岗位职责：

1.资料整理：服务素材、项目档案、项目资料等整理归档；

2.服务沟通：服务对象线上线下沟通、访谈、随访和记录；
3.活动协助：协助完成线上线下活动

志愿者任职要求：

1.擅长语言沟通，有亲和力；

2.一定的文字基础，能够将工作及时进行文字归纳整理；

3.能够快速辨别沟通目标；

4.能够电脑打字，并基本使用WORD\EXCEL\钉钉办公软件，能够使用微信、QQ、微博等社交工具；

5.有社会工作、志愿者管理、社区工作、客服、销售、培训、医学、护理等专业背景或者接受过医务社工培训者优先；

6.罕见病患者家属优先；

7.每周服务不少于20小时

爱力办公地点：烟台市芝罘区华信商都C318

有意者请发送简历至邮箱lp@ailimg.org，邮件主题：【应聘】志愿者+姓名，内容中注明手机与微信两种联系方式。收到简历后七天内会回复预约面试，如没收到回复，说明不适合本岗位，请寻求其他求职机会，无法一一回复，望见谅。有任何疑问，邮件至lp@ailimg.org。