2021年7月17日，由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京隆重开幕，围绕 “健康中国，一个都不能少”主题，以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，汇聚各方探讨罕见病核心议题，推动问题的解决。

大会启幕伊始，一组组数据和一段段罕见病病友、家人、工作人员的讲述，让人感受着罕见病病友的困境；而一首《我希望我的希望不再只是希望》，由病友、病友家人唱出，饱含着憧憬，也在叩问：什么是罕见病病友的希望？又会在什么时候能真的到来？

也许，是能够用得起昂贵的药物；

也许，是首先研发出能治疗疾病的特效药；

也许，仅仅是挂号不那么难、照顾孩子不那么累……

大会开幕式由罕见病病友的“老友”张泉灵主持，原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生莅临现场，北京协和医院院长张抒扬教授通过视频，相继为大会开幕致辞，从保险、诊疗等角度，强调关怀罕见病群体的重要意义和完善保障的可行性，倡议各方深入合作，提高罕见病的诊疗水平和政策保障。

大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生，带来了罕见病用药保障方面最新的好消息，包括罕见病用药得到优先审评审批、结合海南自贸区政策优先引进的案例，让国内患者成功用上了药，而江苏、四川等地探索建立多学科协同的罕见病诊疗中心，更让罕见病患者的健康管理得到全面支持。