4月22日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”） 在线举办“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目启动仪式。该项目于2022年1月入选中国扶贫基金会由中国民生银行出资支持的“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”，经过筹备，现开启项目执行。

      “我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”的策划方、发起方、资助方中国民生银行敏捷执行小组的工作人员中国民生银行总行办公室秦浩先生、中国民生银行北京分行办公室张晓妍女士、爱力关爱中心主任清昭出席会议并发言，爱力关爱中心全体员工参加项目启功仪式。

      中国民生银行代表、中国民生银行总行办公室秦浩先生听取上述介绍后，对患者组织的公益精神深受感动，并表达了对爱力关爱中心以往工作的肯定。同时，他在会上向全体参会人员介绍“我决定民生爱的力量-ME公益创新资助计划”的愿景、理念、公益目标和项目成果，并对“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目现场提问相关问题，表示将对项目开展提供服务和支持。

      中国民生银行北京分行办公室张晓妍女士作为项目属地负责人对爱力关爱中心所做的努力和该项目表示肯定，并就项目执行考核的四个维度进行详细介绍。

      爱力关爱中心服务部主管、该项目负责人王丽萍对项目进行详细介绍，并邀请中国民生银行的工作人员参加该项目的志愿服务，参与项目执行。

      针对重症肌无力患者群体康复服务需求强烈、受益人迅速增长，基于“同侪关系”成长的罕见病社群，其服务难以通过第三方机构复制推广的难题，对原服务模式进行结构化创新。

      项目将通过系统打造“患者骨干”为主体的“社群关怀员”服务体系，以服务培训、1+N带教、团体学习、服务评估，形成专业化、标准化、可量化、可评估的同侪服务能力，将项目服务路径从“机构-患者、患者骨干为辅”，向“机构-关怀员-患者、患者骨干为主”转化，从“服务为中心”转向“受益人为中心”，形成罕见病患者社群独有的服务模式，缩短患者服务历程，提升服务可及性和服务深度，最终推动中国患者群体整体康复水平的改善。