“黄大哥，分享会明天就开始了，准备好了不”，分享会前一天，组长杰尼最后一次向自己的组员黄大哥了解准备进度。

“准备是准备了，可我觉得自己文化不高，害怕分享不好。”透屏而来的紧张让杰尼失笑，对很多重症肌无力患者而言，这是确诊后首次公开分享，这种忐忑他再清楚不过，于是安慰道：“不用怕，就跟平时你跟我聊天一样，明天你就……”

交流的过程中，与这位江西汉子相识后的桩桩经历、件件过往也随之浮现在杰尼的心头，让人辛酸又忍不住为之鼓掌。

“支付宝认证，到底该怎么做”

杰尼是2022年加入的关怀员队伍，不曾想上岗后很快就遇到了挑战。“亲爱的家人，由于咱们康复包项目资金是支付宝平台众筹的，因此在领取时必须要用支付宝扫码认证，这样做是为了公益资源能够精准投放，同时也是为了方便第三方监察……”

杰尼在群里解释为何要用支付宝扫码，把手机屏都快磨破了，但依旧无法取得组员的信任。一关系到“支付宝”、“扫码”等敏感词汇，大家都变得警觉起来，原先好不容易建立起来的信任与资金安全比起来简直不值一提，群里气氛也一时冷了下来，半天没人回应。

正在杰尼焦急不已的当下，群里弹出黄大哥的发言：“支付宝认证到底该怎么做，你教教我。”黄大哥充满信任的话语让受挫的杰尼一时间竟眼眶湿润。

“治不好的病”和“离不开的人”

黄大哥在2018年刚确诊时，只有眼睑下垂的症状，而且服用小明（溴比斯的明）后症状很快就消失了，并没有把重症肌无力太当回事，认为和感冒发烧一样。直到病情反复发作，逐渐加重，甚至诱发危象后才意识到重症肌无力的“厉害”，并前往深圳进行医治。

在医院里，黄大哥着实经历了一段无比艰难的时光。

举目无亲的深圳，冰冷陌生的病房，散发着阵阵刺鼻的消毒水味道。黄大哥因眼睑下垂而无法视物，浑身瘫软在狭窄的病床上；医生和护士们忙碌地进出病房，给黄大哥进行各种检查和治疗；妻子整日整夜地守护在他的床边，悉心照料，温柔地为他擦拭身体，耐心地给他喂食，不曾有过半分怨言。黄大哥感到自己仿佛变成了一个毫无生气的物体，只能被动地接受着这一切，只有监测仪器发出的“嘀嘀”声，像是在诉说自己的无奈和无助。

他看着病房白色的天花板，脑海中不断浮现出鬓发花白的老伴和尚未婚嫁的儿女；想起以往，自己从未叫过苦累，哪怕生活再艰辛，他也总是咬牙坚持着。

然而，这一次，面对无情的病魔和未知的将来，这个坚韧的汉子，不知未来的生活该如何继续下去？自己这个顶梁柱倒下了，他们又该怎么去扛？黄大哥对生活感到了深深的绝望。

突然有一天，病房门被打开了，闪出一张熟悉的面庞，竟然是从老家而来满脸疲惫的老姐，四目相对，瞬间热泪盈眶。坐到床边，黄大姐颤巍着掏出一个手绢包，打开来是一万块钱：“我棺材本钱就这么多，都给带来了，你安心治病，你的老伴儿、儿女离不开你呀！”

黄大哥辛酸难忍，老姐、老伴，孩子，又何尝不是自己离不开的人呢？为了这些彼此离不开的人，也该坚强地与命运对抗。毕竟，想要艰苦求存，首先必须得靠自己，这点道理黄大哥还是懂的。于是黄大哥的心情逐渐平静下来。他开始重新审视自己的生活，意识到生命的宝贵和脆弱。他下定决心，不管未来的路有多么艰难，他都要坚强地走下去。为了自己，也为了那些深爱着他的人。

这才有了后来康复小组中积极学习的黄大哥。

当“罕见”之痛被300人分享之后

听到主持人报“欢迎下一位分享人，来自江西的病友黄大哥”时，黄大哥把摄像头打开并对准自己，当自己的头像出现在手机屏幕中时，黄大哥知道，现在有300多双眼睛正盯着自己，不由得紧张的咽了咽唾沫。

从患病以来，黄大哥从未尝试过对外人述说自己的经历，担心被人误解，更担心被当成笑料，这其中的苦痛只有得了重症肌无力的人才知道。如今黄大哥壮着胆子说出来，从刚开始的结结巴巴，到后来的娓娓道来，到最后，一米八的汉子声音都哽咽了。线上会议室中病友们的一句句鼓励、一句句分享，让黄大哥又一次明白了“爱力家人”的意义，这个“家”就是可供自己倾诉的一方天地，每一位病友都是家人，大家命运共同，感同身受，无需多言便能理解彼此的心酸与无奈。仿佛是心中一块石头落了地，患病后的沮丧、自卑去了大半，对于未来生活的信念也在此刻重新树立起来。

分享会后，家人朋友都感觉黄大哥又重新开朗了起来，身体状态也逐渐转好。虽然由于年龄原因，已无法再外出工作，但每天晒晒太阳，种种自家菜园，听邻居说说村中趣事，感觉人生依然很美。

黄大哥不过是众多重症肌无力患者的一个缩影。试想一下，一位活跃、充满活力的个体，突然在一天结束时发现自己连最简单的日常活动——比如走路、说话、甚至是笑——都变得异常艰难。他们可能在一天中的不同时间，经历从完全正常到几乎完全无法控制肌肉的极端变化，这种不确定性对于患者的工作、社交生活以及心理健康状态所带来的巨大影响不言而喻。

由于疾病症状的罕见性与波动性，重症肌无力患者常常被误解，被贴上“懒惰”或“寻求关注”的标签，他们的痛苦和挑战也往往被社会所忽视。这种误解加剧了他们的孤独感，使他们难以寻求支持和理解。因此重症肌无力患者需要的不仅仅是医疗治疗，他们还需要社会的理解和支持。

我们在此呼吁患者家属、医务工作者以及社会各界爱心人士更加关注重症肌无力患者，提供一个倾听和理解的平台，让他们知道他们并不孤单。以助力患者康复，更好地应对挑战，让慈善的阳光照亮通往心理健康的最后一米桥梁。