我们的行动
那一刻,病的是她,梦碎的是她爸!
2025-07-29 10:21

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生病,是一个人的事,


治疗疾病却是很多人的事,


每一位重症肌无力患者背后


都有一个家!


疾病中的TA,


想对爸爸说——


我刚刚生病的时候,吃不下东西,喝不进去水,人瘦得跟火柴棍儿一样,那个时候住院治疗,爸爸在医院陪着我,病人能睡床上,但是家属只有一个又小又窄的陪护椅,晚上放下来只能容一个人平躺着,连翻身都不方便,而且放在病房的过道上。每当我半夜醒来看到爸爸躺在那个陪护椅上,心里有说不出的心疼和不舍,总是自己偷偷掉眼泪,无数个无眠的夜晚,我看到了爸爸对我真挚的爱,我想说:“爸爸,谢谢您,我爱您!”@雨点儿


记得开胸手术后,护士推我走出重症监护室的时候,我记忆最深刻的是:爸爸坐在重症监护室门口的椅子上等待护士推我出来。那一刻,我心酸了,那一刻,我看见爸爸头发突然白了很多,那一刻,我看见短短三天他憔悴很多,老了很多。我用尽全身力气喊他,他一动不动坐在那儿……@星云


当我离开家去北京确诊那几日,父亲度日如年,坐在沙发上不吃不喝……


当我危像后,住院半个月后重生了,85岁高龄的父亲马上来家里看我,父亲瘦了……


看着我苍白的脸、无力的身躯,他老人家眼里含着泪,慢慢转过身偷擦眼泪……


一次,为了给我送饭父亲在我家门口摔了一跤……


雨后,父亲踩着泥泞的路给我送来热乎乎的烤鸭……


父亲啊,我的老父亲,那个深沉地爱着我的人,在我出院一个月后离开了我,离开了这个世界……


真的好想您,您是我生命的黎明!愿您在天国一切安好!@随缘(七妹)


去医院确诊是我姐姐陪我去的,当时年龄小,根本没把这个病当回事,回家就跟爸妈说,没事,医生说吃药就好了。所以,得病这14年没有正规治疗过,只是偶尔吃几粒醋酸泼尼松。直到2016年怀孕,自己在网上查关于重症肌无力这个病,才知道问题的严重性,当时给在东北老家的父母打电话告诉他们时,我妈哭了,我爸也哭了,我没有看到只是听到了,那应该是爸爸最心酸的时候,因为在我印象中只有奶奶去世的时候爸爸哭过……@刘微笑


爸爸因为重症肌无力危象第二次进ICU的时候,病情刚缓过来,一开口就和他的外孙我的儿子说了一句话:开学了,认真学习,争取进步。听完儿子泪崩……


有时候老人心心念念的不是自己的健康而是子孙的未来。@小棵


在他们劳动的时候汗流浃背,本来应该自己能做的事,却眼睁睁看着自己做不了,心里是无比难受和心酸。@红坤


TA多么希望,


可以帮爸爸分担些什么,


TA多么希望,


爸爸不再忧愁,


支持有重症肌无力患者的家庭


帮助TA,就是帮助TA爸


就是帮助一个家!



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