2021年国际罕见病日的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（“罕多，罕强，罕骄傲！”）。

爱力关爱中心联合40余家罕见病相关的组织、团体以“罕见的骄傲”为主题，向广大罕见病病友征集“骄傲瞬间”，希望大家用文字、图片、视频等方式，讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻。

身为一名重症肌无力患者，爱力关爱中心发起人清昭女士曾在一次媒体采访中，分享个人20年患病经历时，深情且真挚的说出：“活着，真好！”

这句话中包含着她20年疾病生活的困扰，但更多的是从自己内心战胜疾病恐惧的骄傲。

作家余华曾写到：“作为一个词语，’活着’,在我们中国的语音里充满了力量，它的力量不是来自喊叫，也不是来自进攻，而是忍受，去忍受生命赋予我们的责任，去接受现实赋予我们的幸福和苦难、无聊和平庸。”

作为罕见病群体，重症肌无力的患者们对“活着”的感受，更多了一份自豪和骄傲。

她/他们承受了疾病带来的成长的曲折和生活的颠簸，在普通平凡充满挑战的故事里，一点点搭建着自己的生命价值，在一个个生活瞬间收获小小的骄傲。

人从还是精子那一刻，就要战胜着千难万险到达卵子，每一个出世的你我都值得骄傲，“活着，真好！”“人间值得”就是生命本来的骄傲。

重症肌无力不遗传，不传染，可治疗，后天发病于任何年龄段，前兆往往潜伏于亚健康人群，18-40岁中青年女性高发。

大部分患者通过有效的药物支持和康复指导后，克服情绪和生活困难，可以像普通人一样工作、学习、婚育，逐步回归社会社会生活。

她/他们承受了疾病带来的成长的曲折和生活的颠簸，你我的帮助，会让她/他们更加坚信自己的坚持，坚信“人间值得”，“活着真好”。

就我们一起来讲述、来活出，自己的骄傲！

用爱和温暖给予她们，创造骄傲！