清昭：26岁时患了重症肌无力，当时感觉非常绝望，经常认为自己时日无多，强烈希望在年轻短暂的生命里，能在这世界留下痕迹。那人生最有价值的事情就是帮助他人了。

2004年，网络刚普及，大家都在玩社区论坛，就在当地论坛倡导发起多种公益活动，组织去儿童村、探访孤儿院、帮大病患者筹款，并策划一档公益电视节目，当时在社会引起一些反响。过程中，我也被一些媒体关注到，后来成了本地媒体网站“胶东在线”的爱心版主，陆续有病友联系到我。

2006年结识了时任台湾肌无力症协会的会长方得时先生，我们在山东烟台策划举办了首届“海峡两岸重症肌无力病友交流会”。当时，病友们非常羡慕台湾有专门的组织，也期待将来大陆发起这样的组织，但当时身体情况、能力都还不允许，因此就暂且埋在心里。

后来几年，病情持续加重。2009年父亲去世，对我情绪打击非常重，冬天感冒引起肺炎，导致重症肌无力危象，在ICU抢救19天才出来。整个抢救治疗的过程，是烟台当地的媒体、政协、团委、爱心人士帮我发起捐款，帮我重获新生。在ICU里是非常痛苦的过程，身上各种管子，瘦到只有59斤，全身只有眼睛拇指能动，分不清白天黑夜。但我有个信念，如果我活着，未来的生命一定不是只属于自己，而要贡献给社会。

直到2012年元旦，我感觉不应这样等待，就在内心许愿，要主动做这件事。我开始沟通病友，在线筹备。但当时公益组织注册还是一个新的事物，且听说要服务全国的患者必须到北京。我妈妈心里很不情愿，还是选择支持，于是我到了北京，成为全职公益人！

从发起、到正式注册，用了一年零一个月的时间，有曲折，也遇到很多机缘和帮助。成立之后，面临非常多挑战，但当发现我做的事情能帮到病友，病友们反馈、改变，到后来这个群体整体生存环境产生变化，会觉得一切苦与累，艰难险阻都值得。

021年1月参与中国公益节

所以，是疾病让我活出了没有被预设的另一种人生。我现在甚至感谢疾病，成为我内心成长的契机。这些独特的生命体验，都写进了我的血液和灵魂，丰富我的生命，让我可以成为一个生命的分享者。

我是相信上天的安排和馈赠的！从2012年我发起机构，到2022年新年就十年整了。记得刚去北京时，才走二三百米就累得不行，到后来可以走十几公里；以前外出看病都会因为体力不支心慌紧张，现在经常独自出差并辗转几个城市。虽然讲话和吞咽症状还是很顽固，比起从前上厕所需要家人抱起来的严重状态，病情对我整体影响已经非常小。不过遇到季节变化，还会有一些不适与症状：上公交车费力、手指抬不动、眼皮偶尔掉下来一半等等。所以需要多加防范，重症肌无力比较怕感冒，许多药物和食物需要谨慎服用，复发风险很高，需要做很多日常疾病管理。

问：是否有印象深刻的病友回馈，或是感到很有成就感的时刻？

清昭：每当有一些病友的变化，我会非常激动感慨。比如一位现在的同事，今年48岁，高中患病就辍学。刚认识时，病情很重、坐轮椅，生活自理充满困难。陪伴到现在，不仅身体康复到可以做日常家务，独自坐飞机、火车来参加我们的线下活动，还成为我们服务团队的重要伙伴，用自己的经历和专业知识帮助病友，服务非常贴心，受到很多病友爱戴。曾经通过她的服务，成功挽救一位有自杀倾向的病友，我特别为她感到骄傲。

她自学电脑、PS，和其他很多能力。今年受到我们鼓励后，真的报名、拖着病体坐飞机到另一个城市参加两天的成人高考，并且通过了，圆了三十年的大学梦。她的行动就是对我们的最好回馈。

这样的病友还有许多，不仅通过服务得到身体康复的方法，工作、生活恢复正常，而通过我们的服务提升对生命的认知，打开生活视野，树立对未来拥有美好生活的希望和信念。

问：近两年国家对罕见病领域的支持逐渐增加，您对这个领域未来有何期待？

清昭：主要是三个方面的期待：

第一是科普人体免疫相关。

以重症肌无力此病而言，是中青年患者为主、后天发病的神经免疫性疾病，不是遗传性疾病。发病前患者会处于很长的亚健康状态，生活节奏、作息习惯、化学环境、减肥药、美容药、酗酒、外伤感染、应激情绪等都有可能诱发。希望未来我们的工作能够在科普传播上有更多机会发声，让更多人注意重视人体免疫问题，对健康进行积极的管理。

第二是希望药品问题得以解决。

重症肌无力有两个显著特点：晨轻暮重、病情可逆。现在已有有效的治疗方法，中西医结合也对稳定病情和体质调整非常有价值。但几乎所有疗效好的用药都不能报销，大部分地区没有把重症肌无力纳入慢特大门诊，急救药丙球能有效挽救患者生命，因为药占比患者抢救时却开不出药只能自费。这让一大半的患者因经济压力不能足量用药，甚至放弃正规治疗的情况都很普遍，这导致了重症肌无力的危象发生率和致残率都非常高，也造成社会医疗资源的浪费。

好消息是，近两年陆续听到疗效更好针对性更强的新药研发的消息，未来三至五年可能有几种药物在中国上市，期待这些更好的药物早日上市、被医保覆盖，让病友用得上用得起药。药品上还存在其他问题：院内开药周期短、没有纳入门诊报销、报销比例过低、有些药不好买等等，相信在国家对罕见病的关注下，药品相关问题陆续都会被解决。

三是希望患病组织获得更多重视。

每个罕见病的病友都不容易，这两年国家对罕见病的高度重视，让大家有了新希望也有更多期待，罕见病领域空前活跃，各种创新议题，医药，和政策不断出台。罕见病组织也更加有活力，有信心回应病友的实际需求。

希望未来国家关注罕见病宏观层面同时，关注到罕见病各患者组织的重要作用，为患者组织提供必须的服务支持，提供服务场所和服务资金，给予服务补贴、共同探索问题解决路径，制定服务标准，从易至难地提升每个罕见病患者对公益和政策的服务获得感。

总之，我非常期待未来十年，重症肌无力可以像糖尿病一样被治疗。有长效药物，政策能够保障到每位病友的充分治疗的需求，病友们能做好自我管理，自主控制好病情、有稳定良好的康复状态。我们希望找到中国的每一位重症肌无力病友，彼此陪伴，手挽手走出疾病的黑暗隧道。