关注罕见病群体，不仅要特别关注他们面临生死挣扎的身心病痛，更要关注他们如何“活着”。死亡对任何人都一样是个必然，而生却可以因你我的努力、创造，而丰富多彩，变得不一样。

      我们共同的愿望：一家人平静安稳地生活，享受阳光绿树，看天空湛蓝，鸟儿飞翔，那是我们的诗和远方。

      然而，有一天，我突然就生病了，四肢没有气力，刷牙洗脸都变得艰难，上下台阶更是费力，眼皮掉下来，看不清近在眼前的文字，吃饭喝水都会呛着， 生活被颠覆了。

      抱不起可爱的宝宝，祈求上天赐予我力量。

      悲伤占据了我的日常，我向往着回到从前的欢畅。

      过着被无力“控制”的生活，我心灰暗极了。

      我看着天空绿树和阳光，发现生命都有她本有的力量。

      我要做一株向日葵，向阳生长。长出我生命的样子。

      田野里，阳光下，花草树木色彩纷呈，我忽然明白，心中有爱，生命便会多彩。 

我们生命的样子，就是这样的色彩。因患有重症肌无力而无力的生命，曾一度灰暗失去光彩，但，心中有爱，有力生活，我们将活出罕见的生命色彩。

      你+我=我们

     爱的力量，改变你我！