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小爱助人大爱传灯,支持他们给同病的无力者有光明希望的未来。
重症肌无力是一种神经接头处传导障碍引起的慢性神经免疫性罕见疾病,能引起全身骨骼肌无力。任何人可后天发病,不遗传,难以治愈,可以治疗,与疾病和平相处,回归正常的社会生活。18-40岁女性、35-55岁男性高发,男女比例1:1.8。
第一和首次给了这个群体希望
因为感同身受,我们是与病友共同康复的同学,是面对生命挑战的战友,患难渡关的家人,是彼此支撑的希望。
2014年6月,爱力发起了首个615重症肌无力关爱日,举办了首届中国重症肌无力大会,发布了首份重症肌无力患者生存调查报告,还有制作动画片、康复手册、康复包、设计康复体系课程等等,创造了好多个“第一”和“首次”。
2017年底,机构的服务有四大类19细项,直接受益病友4338人,191472人次,线下活动200余场,合作医生与康复专家273位,服务的病友除澳门和台湾外覆盖了全国所有地区。
挽住无力的手,让生命影响生命
2015年,我们被评为4A级公益组织。几年来,项目陆续获奖受到肯定和表彰,越来越多病友从对外“隐病”,到主动报名义工为这个群体发声,让我们真切看见这件事的意义。
“神灯”里没有药神,只有我们
开始常常听到被夸赞,你们真棒。背后却是难以想象的付出,一边治疗一边工作,一边是家人不放心一边是病友的需求,一边需要休息一边是巨大的疲惫感。
当牵住的手越来越多,我们开始感到无力。我们不是神灯,灯里也没有药神,只有普通如尘埃般毫不起眼卑微的我们。
用哭过笑过的真心,感召你的爱
真心地说,是不是不应该让困难成为压垮一个成长中且有良好发展势头的病友自组织的稻草……
我们为病友群体呼吁呐喊奔走,为听到病友婚讯喜不自禁,为病友突然离世潸然泪下;也想用哭过笑过的真心,期待感召每一块种得下爱的土壤。
我们,心怀光明的种子。希望您的爱,支撑我们播洒更多的光明。照破重症肌无力患者家庭被疾病笼罩的黑暗,让无力者感受到温暖,看见有希望的未来!
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