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病友们,与重症肌无力为友后,是否
每一句“我不怕”的背后都有一丝恐慌;
每一句“我很好”的背后还有一丝担忧;
每一句“我可以”的背后都是硬着头皮;
别怕,爱力关爱中心在你身边!
在第三届中国重症肌无力大会召开前夕
爱力关爱中心面向全国重症肌无力患者发起6月14日晚间病友嘉年华节目征集。
节目形式不限,单个节目参与人数不限。
只要你有渴望展示自己的梦想与勇气,
爱力关爱中将配备专业歌曲、舞蹈、朗读老师来远程指导。
节目入选后,友友们的食宿可由爱力关爱中心支持。
我们深信:
镜子根本就照不到你最漂亮的地方,
因为那些地方,
只有我们知道。
我们期盼有梦想,
勇于挑战自我的每一位病友与我们联系
在嘉年华晚会上为我们自己的精彩而喝彩
呈现出另一个你。
重症肌无力科普
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
不遗传,不传染,一般不影响寿命。
目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
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