作为一种年发病率约为7.4/100万的罕见病，重症肌无力在人口基数庞大的中国却有65万病友。

以目前的医疗水平，重症肌无力作为一种神经免疫性疾病虽然难以治愈，但99%患者经过规范治疗可以回归常态生活。

可现实中，很多人不了解重症肌无力，导致患者面临各种生存问题。

对于一个慢性罕见病人来说，疾病改变了命运和未来。治疗、康复、学业、就业，婚姻和养老都需要面对，还有心里巨大的恐惧和孤独。

所有的一切，需要全家人共同面对，未卜的前路，需要更多有爱的人支持。

这就是爱力所承载的痛点。

爱力关爱中心成立的初衷就是解决它，而一个机构运营则需要人和钱，所以我们要参加这个筹款活动。

公益机构缺钱，圈里人都知道，但公众很多不知道，所以有必要先就这件事跟大家解释一下：公益机构为什么缺钱？因为这是筹款活动的基础。

益宝平台在2017《中国公益从业者保障状况专题调研报告》中显示，对受访者经济状况进行调查后发现，8.02%的个人/家庭平均月收入在2000元以下，2001~5000元占比35.58%，5001~10000元占比25.74%，三者相加占比为69.34%，收入1万元以上的比例一共为30.65%。考虑到本次调研里53.54%已婚，意味着超过一半为家庭收入，其中43.6%以上的平均月收入不到5000元，可以看出公益人及家庭总体收入仍然偏低。

在对全职公益人及其家庭月平均余额的调查中发现，20%的调查对象个人/家庭月余额为0或者负数，余额在1元到2000元的占比几近40%，意味着约60%的个人/家庭月平均余额在2000元及以下,余额在5000元以上仅占比15.89%。

在现金存款方面，55.24%的公益人没有存款，存款1元到1万元占比8.41%，存款1万元以上、5万元以下的比例为13.71%，存款在5万元以上的占比22.64%，存款10万元以上的占比13.46%。国家统计局2017年数据显示，2016年，我国人均存款5.5万元。由此看出，近80%的公益从业者存款低于全国人均存款金额。