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点亮心灯,无畏前行 |“爱让困境年华再芬芳”项目为重症肌无力女性患者开启就业自强之路
2025-07-29 14:18

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针对重症肌无力群体的就业现实状况,本次培训从四个维度设计课程:就业/创业方向性指导、商业思维方式与工具、实操技能与社会实践、个人成长。


课程内容之间互相衔接,邀请8位各领域内实操经验丰富的讲师授课,带领学员完成了28个学时的学习。结课后,还将有6期在线培训课程,陪伴学员进行1-3个月在线学习,指导学员完全作业任务,从理论学习进入实践阶段,行动起来。


国家级非遗传承人、烟台剪纸艺术梁巧燕老师手把手教大家剪纸,大红的福字,精巧的窗花,跃然而出。这组学员很多,大家以为剪纸最简单,可剪起来才知道,手拿一把剪刀在薄薄的纸片上构图剪制,其实非常不容易。


重症肌无力患者就业的现实困境


重症肌无力属于罕见病,70%成年发病,其中男女患病比例约为3:7,因此重症肌无力患者中女性居多。该病在外在形象上往往表现为眼睑下垂、面部表情僵硬类似苦笑,在器质功能方面则常伴有视力模糊、口齿不清、行动无力等症状,病情呈波动性,大部分患者因病致残。


但是,作为神经免疫性疾病,重症肌无力可治疗、可实现临床康复,理论上,大部分患者可以回归常态的生活。此外,由于后天发病,重症肌无力患者一般学历水平较高,一部分患者有工作经历,具备一技之长,学习能力也强,但由于这种慢性病康复期较长,患者及其家庭承受着巨大的经济压力,特别需要在康复过程中获得可以帮助其融入社会且能带来经济收入的工作机会。


但是,该病的疾病特点给重症肌无力患者群体的就业带来极大困扰:面部症状导致的面试障碍,体力状况导致的工作时间限制,以及病情波动导致的不确定性,导致约65%的重症肌无力女性患者处于无业状态(该数据出自《2018年中国重症肌无力患者生存质量调研报告》)。疾病及其疾病带来的就业困难、经济压力,让重症肌无力女性常常在家庭与社会中失去应有的尊严。


爱力关爱中心希望通过就业赋能类项目帮助重症肌无力女性患者群体在就业/创业方面探索,带着疾病活出有价值、有尊严的人生。目前,该项目在继续通过腾讯乐捐平台面向社会企业和公众募集资金,非常感恩社会各界对该项目的支持,对重症肌无力患者群体的关注!


爱,让困境年华再芬芳!



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