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第三届中国重症肌无力大会平行工作坊顺利开展。通过国际病友组织交流、女性患者成长、家庭关系、自助成长、情绪管理、运动康复、手工、艺术等8个维度的工作坊,为参会病友多维赋能。其中,女性患者成长、家庭关系及情绪管理等3个工作坊为闭门会议。
在国际组织交流工作坊上,来自美国、日本和中国台湾的病友及病友家属分别讲述面对疾病的感受,来自孟加拉的医学工作者Karim医生则介绍了他正在做的研究项目。会议由香港浸会大学研究助理教授、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事董咚老师主持。
来自日本北海道的中村女士陪伴患病的女儿来参加第三届重症肌无力大会,她的女儿幼年时期患病,她始终陪着女儿四处寻找先进的治疗方法和康复手段,现在她的女儿已经长大,是一位自由工作者。
来自湖南怀化的病友彭彩霞告诉大家,她患病17年,曾被误诊9年。多年与病魔抗争的经验是:勇敢地接受疾病,坦然地面对病后的生活,改变自己不良的情绪和生活习惯。
留美华侨、病友家属林女士详细介绍了她带着孩子在中国和美国分别接受治疗的过程,从而让大家看到中美两国医学界在治疗该病方面所存在的差别。因为女儿患有重症肌无力,林女士多次奔波于美国和中国之间,为女儿治疗。她特别分享了在美国某公益组织中她的女儿获得的夏令营体验,并详细介绍了该组织的筹款模式及服务模式。
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